Alzheimer

Marie-Thérèse Bernabe-Garrido, IDE

Notes prises par RB à la conférence de Marie-Thérèse Bernabe-Garrido. Elles n’engagent pas le conférencier.

 

La maladie

A la différence des maladies psychiatriques, de l’esprit, lamaladie d’Alzheimer est une maladie organique, de l’organe cerveau, une maladie neurologique (du ressort du neurologue ou du neuropsychiatre), avec des manifestations mentales. Elle se traduit avant tout par une altération intellectuelle et s’inscrit dans le cadre plus général des démences. La démence est la pathologie de l’intelligence. Désignant à l’origine toute aliénation mentale, la notion de démence s’est, depuis Esquirol, circonscrite au déficit acquis et irréversible excluant ainsi les altération congénitales (débilité parexemple) ou transitoires (états confusionnels). « Le dément est un riche qui est devenu pauvre, tandis que l’idiot a toujours été pauvre » (Jean-PierreEsquirol 1772-1840) Il y a une soixantaine de démences, mais 5 ou 7 types sont surtout constatées en hôpital (Alzheimer, sénile, Parkinson, Korsakov,Creutzfeld-Jacob, Pick…). La maladie d’Alzheimer est une grave maladie, très répandue dans les pays occidentaux, parce que notre longévité est plus longue.

Historique

En 1906, le neuropathologiste Aloïs Alzheimer a décrit à Tübingen des altération anatomiques observées sur le cerveau d’une malade atteinte de démence. Depuis on nomme DTA (démences de type Alzheimer) des démences avant 65 ans, distinctes des DSTA (démences séniles de type Alzheimer) après 75 ans.

Atteintes neuronales

Les neurones, cellules du cerveau, sont donnés dès la naissance, et ne se remplacent pas, à la différence des autres cellules du corps : un neurone cassé ne se répare pas. Il peut être abîmé par dégénérescences neuro-fibrillaires, par ruptures de transmission de l’influx nerveux entre axones… Mais le capital neuronal initial n’est pas utilisé en totalité, d’où la possibilité de stimuler d’autres neurones inutilisés pour maintenir au maximum l’autonomie des malades. Un test en 30 points (MMSE) permet de mesurer la perte d’autonomie : 2 points par an en stimulation, 8 points par an sans. Des produits existent (neurotransmetteurs) retardant les effets d’Alzheimer, jusqu’à 15 ans aujourd’hui. La lutte des malades d’Alzheimer pour formuler péniblement des mots en mobilisant leurs neurones enétat mérite le respect. Des lieux comme les cantou (de l’occitan :foyer, lieu de la vie…) inventés par Caussanel à Paris il y a 17 ans (Centre d’Activités Naturelles autour de Travaux Occupationnels Utiles) permettent d’aider les malades à vivre, en travaillant ensemble, en leur donnant un cadre temporel et spatial… Ce sont des malades qui ont besoin de peu de soinsmédicaux. Les soins, ce sont les AVQ, les actes de vie quotidienne : mettre la table ensemble, cuisiner ensemble, balayer ensemble… Il y a 800.000 déments en France, et seuls 200.000 sont pris en charge en cantou.

Hypothèses étiogéniques

On ne connaît pas encore les causes de la maladie, de cette dégénérescence neuronale. Il y a 7 hypothèses : l’hypothèse neurochimique (le manque d’acétylcholine, neuromédiateur… mais même avec on n’arrive qu’à retarder la maladie), génétique (non vérifiée), virale (on cherche encore), immunologique (baisse de résistance vis à vis d’agressions externes), vasculaire et métabolique (au niveau des nutriments du cerveau), toxique (Aluminium ?), radicalaire (enzymes…).

Facultés intellectuelles ou « cognitives »

Le cerveau étant malade, ne peut plus faire fonctionner correctement les facultés mentales, ou intellectuelles, ou cognitives : 7 facultés cognitives que sont mémoire, langage, compréhension, orientation temporelle, attention et concentration, perception-jugement.

Stades mémoriels

Le dément perd à l’envers de l’apprentissage de l’enfance ces facultés. Il revient à des stades antérieurs de son histoire. Le dément retrouve cette mémoire sensorielle de la prime enfance, la manière dont il a été attendu, désiré, choisi… Car la mémoire est acquise au départ in utero, sensoriellement, d’abord via le toucher, puis l’ouïe, puis le goût car le fœtusavale du liquide amniotique. (cf. Catherine Dolto : l’aptonomie ou science de l’affectivité apprise dans les camps de concentration, la science du nonverbal employée avec les comateux, les déments…).

La mémoire immédiate : quelques secondes ou minutes de mémoire. Les malades d’Alzheimer la perdent rapidement. Inutile de faire référence à des événements d’il y a une heure ou plus…

La mémoire intermédiaire : de quelques heures à quelques années, la mémoire fonctionnelle qui permet de travailler. Elle demeure au stade 1 de la maladie, mais est perdue au stade 2 de la maladie.

La mémoire ancienne : la mémoire affective, des faits fondamentaux ou symboliques.

Stades de la maladie et pertes progressives des facultés mentales

Le langage ensuite, avec des sons et des images, enregistrés dans des zones. Au 8^ème mois, des neurones se mettent en lien, avecla capacité de mettre en lien mémoire et langage, images et sons : c’est l’acquisition de la compréhension de celui qui est désormais « petit d’homme ».

Le fractionnement temporel fait partie de la socialisation de l’enfant. Une heure pour le manger, une heure pour le dormir… L’orientation temporelle. Idem pour l’orientation spatiale, pour distinguer les lieux selonleurs usages, favorisant l’insertion dans la société. Le dément perd ces repères, et se désocialise.

L’attention, concentration, c’est la capacité à se fixer. Un apprentissage dès la petite enfance : la capacité à rester assis, à terminer son travail, à maîtriser son instabilité. Comme des enfants « agités » ayant manqué de parentalité, des malades d’Alzheimer peuvent être incapables de rester assis, déambulant sans arrêt (d’où nécessité de veiller à leur alimentation calorique, à son hydratation etc… la nécessité d’accompagner : « marcher avec celui qui va, un peu en deçà, sur son chemin. Lui seul connaît le chemin. » Patrick Verspieren. C’est au-delà de la technique, car il s’agit d’accepter d’être déboussolé).

La perception-jugement, c’est la capacité à percevoir ce qui est bon ou mauvais. Un malade d’Alzheimer l’a perdu. L’accompagnateur doit suppléer à cette carence. Des malades vont boire leur urine, se déshabiller en public, parce qu’à partir du stade 2 de la maladie, il y a perte de lar econnaissance des objets (agnosie) et en particulier des vêtements. Faire comprendre aux proches que c’est l’effet d’une agnosie, non d’un vice, permet de mettre un pansement au cœur en réhabilitant l’image du malade à leurs yeux. La perte de la connaissance des mouvements et des gestes (apraxie), d’où des comportements sociaux très perturbant. On parle d’agnoso-apraxie lorsqu’on a les deux carences.

Réflexion d’un jeune africain accompagnant patiemment unmalade dément, répondant à la question « pourquoi lui parlez-vous, alors qu’il ne comprend pas ? » : « Il est déjà trop près des dieux : on ne peut plus le comprendre. »

Questions :

Que font les pouvoirs publics pour pallier au manque de lieux ? Quelle formation et moyens pour l’accueil de personnes démentes ? Comment faire progresser les ‘cantou’ en France ?

Il manque 600.000 places pour accueillir les personnes démentes en France. Il faudrait quintupler le nombre de cantou. Celafera son chemin, comme les soins palliatifs l’ont fait dans les années 90. 80% des maisons de retraite n’ont pas la capacité thérapeutique ou la formation pour accueillir les personnes démentes. Mais 1,4% de la masse salariale sert à des organismes de formation continue. Et on n’a pas besoin de l’Etat pour changer notre point de vue sur la maladie d’Alzheimer. De plus en plus de personnes ont en charge une personne malade d’Alzheimer. Les audits dans les maisons de retraite en vue d’établir les conventions tripartites avec les tutelles et le Conseil Général pour l’octroi de l’allocation APA, rendront obligatoire l’accueil spécifique de malades d’Alzheimer, avec un accompagnement nuit et jour, et du personnel formé.

Que faire par rapport à la culpabilité d’avoir mal soigné un malade ?

On n’est pas coupable de ce que l’on ignorait. C’est l’intentionnalité qui compte. Il s’agit de tirer parti de notre culpabilité pour mieux faire demain. La culpabilité est bonne, comme indicateur de la conscience.

Quid des moyens thérapeutiques ? des exercice de mémorisation ?

L’animation thérapeutique s’adresse à des malades avec des personnels soignants ayant à devenir des animateurs. L’animation occupationnelle est différente. Les exercices de mémoire aident à la prévention, et permettent de retarder l’advenue du stade 2 de la maladie. Une molécule existe qui contribue aussi à cela. L’association médicament –animation thérapeutique (selon 8 ateliers possibles).

Quid d’une famille qui refuse que l’on visite un malade d’Alzheimer ? Quelle est la place du bénévolat ?

La loi du 4 mars 2003 (L1111-4) précise que toute personne ne peut recevoir un traitement sans son consentement libre et éclairé ; le cas échéant sans le consentement des ayant-droits. Pour l’accompagnement des malades, la non reconnaissance nominale du visiteur ne signifie pas que la visite ne lui soit bénéfique ; le malade peut le signifier par une approbation. Dès qu’une personne ou une famille exprime être contente de notre visite, nous avons notre place, celle en particulier d’apporter le regard validant de la société, dire au malade et à la famille : nous sommes ensemble, avec vous.

Que faire avec une famille pour un début de maladie d’Alzheimer ?

Conseiller aux familles de ne pas rester seul, de rejoindre une association ou un réseau comme France-Alzheimer. Pour de l’aide, des soutiens psychologiques…

Porter un malade d’Alzheimer à domicile ?

Au stade 2 (perte de l’attention, de la perception-jugement qui conduit le malade à se mettre en danger), cela devient impossible d’accompagner un malade d’Alzheimer à domicile 24h sur 24. Une mise en institution devient obligatoire, ou le soutien d’autres.

Comment se comporter avec ces malades dans une courte visite ?

Ecouter, observer. Les malades nous apprennent beaucoup.

Les malades sont ils conscients de leur maladie ? En souffrent-ils ? A quoi peut-on reconnaître leur souffrance ?

Oui jusqu’à la fin du stade 1, mais avec une alternance de moments de lucidité et d’esquive, qui manifeste un effort de dialogue, de communication : le signe que l’on veut cacher son handicap à l’autre.Certaines agitations sont liées à la prise de conscience du manque. Au stade 1 des suicides sont possibles. Au stade 2, la mort est accidentelle, non voulue.

La souffrance d’un malade d’Alzheimer passe par des signes : un regard douloureux, perdu. L’agitation. L’agressivité. Des signes dus à un malaise soit physique (cf. incontinence…) ou psychique. Des fiches personnalisées de comportement permettent au cas par cas de décoder les signes et rituels de chacun, les goûts – à recueillir le plus tôt possible, avant que le malade soit incapable de les formaliser.

Y a-t-il responsabilité des actes ?

Non ; ce n’est pas une maladie psychique, mais organique.

Vis à vis d’un malade chrétien ?

Au niveau non verbal, il reste une imprégnation émotionnelle, qui permet de vivre un rituel religieux habité précédemment, un temps de recueillement, même non manifesté verbalement.

Les signes d’une maladie d’Alzheimer ?

L’agence nationale d’accréditation établit un référentiel des pratiques professionnelles, notamment du diagnostic permettant de définir la maladie. Une perte de mémoire ou d’orientation ne signifie pas nécessairement l’Alzheimer. Des tests (MMSE, tests psychométriques…) établis par des médecins spécialistes sont nécessaires avant d’énoncer le diagnostic terrible et définitif de la maladie d’Alzheimer. Il y a des fausses démences réversibles.

Travailler la mémoire ?

Au stade 1 on peut travailler à une rectification de l’altération de la mémoire. Une correction sans reproche, avec amour. Pas au stade 2, auquel cas, il faut arrêter ce travail.

Doit-on aider quelqu’un qui commence un mot sans pouvoir le finir ?

En général non, pour l’aider à trouver les connexions neuronales, à stimuler sa mémoire, et parce que la tendance des ‘aidants’ seraa lors de leur interdire la parole.

Face à l’agressivité d’un malade ?

Est-ce qu’il souffre physiquement ? Est-il confortable dans son habit ? A-t-il froid, chaud, faim, soif ? Certains agressifs le resteront du fait de réminiscences passées contre lesquelles on ne peut rien. Certaines agressivités viennent des intervenants eux-mêmes (hiatrogénie).

Comment garder la patience ?

Par l’amour.

Les stades de la maladie et atteintes cognitives :

Stade 1 : démence débutante

Troubles de la mémoire récente

Troubles de l’OTS

Troubles du langage : une syllabe pour une autre, un mot pour un autre, une périphrase (paraphrasie : le signe de l’effort de maintenir la communication)

Début de la perturbation de la capacité d’attention concentration (20’ à 40’, c’est le maximum ; laisser le malade libre de changer d’activité : « vivre toute sa vie, aimer tout son amour, mourir toute sa mort » (Thérèse d’Avila), on pourrait ajouter « être dément de toute sa démence »

Stade 2 : démence intermédiaire

Troubles de la mémoire intermédiaire (celle fonctionnelle, opératoire pour accomplir tel métier, telle activité)

Majoration des troubles de l’OTS

Aggravation des troubles du langage : disque cassé,« jargonophasie »

Apraxie, Agnosie (par exemple : les murs, les assiettes doivent être blancs, parce que des motifs peuvent être pris pour réels…)

Perte de la perception jugement

 

Stade 3 : démence avancée

Grabatisation physique plus ou moins importante

Troubles de la déglutition, dus à l’oubli de lapratique !

Mutisme ou cris ou onomatopées

Etat de prostration gestuelle

Regard éteint, figé

(à ce stade, on ne peut plus savoir si des pans de mémoire perdurent, si une sensorialité subsiste, si la notion de « besoin »,de « plaisir » existent ; on les postulera alors)

La communication

Echanger – Comprendre – Ecouter – Observer – Se préparer à la différence avec intérêt

Tenter la communication verbale tant que possible, en partant de leur vécu, leur environnement, leur réalité. Puis progressivement remplacer le verbal qui ne marche plus, par le non-verbal dont vous aurez objectivé qu’il fonctionne, car les déments y restent sensibles très tardivement.

a- la distance : empathique, chaleureuse

b- le regard : chaleureux, attentif, calme (on crie parce que l’on dit que les vieux sont sourds ! non, les vieux (‘remplis de vie’) écoutent)

c- le ton de voix : voix basse, rythme lent,vocabulaire de plus en plus simplifié (ce n’est pas infantiliser, mais se mettre au niveau de compréhension résiduel), ton amical et chaleureux

d- le toucher relationnel : remplacer le sens des mots par le sens des gestes, dire la présence autrement qu’avec le verbe, dire l’humain de peau à peau (cf. massages à l’eau de Cologne pour donner de la sensorialité, de l’odorat, ne postulant qu’ils me perçoivent). Attention, certaines personnes n’aiment pas être touchées. Certaines sont kinesthésiques, d’autres non. Respecter cette aversion et graduer vos contacts en fonction de ce que la personne peut tolérer.

Ne jamais considérer que votre raison, que votre (notre) norme leur est accessible… leur monde est différent ! il faut apprendre à les accompagner dans leur monde !

« Ce que tu auras fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que tu l’auras fait. »

La parabole du Bon Samaritain (Lc 10)

« Et qui est mon prochain? » demanda le légiste 30 Jésus reprit : « Un homme descendait de Jérusalem à Jéricho, et il tomba au milieu de brigands qui, après l’avoir dépouillé et roué de coups, s’en allèrent, le laissant à demi mort. 31 Un prêtre vint à descendre par ce chemin-là ; il le vit et passa outre. 32 Pareillement un lévite, survenant en ce lieu, le vit et passa outre. 33 Mais un Samaritain, qui était en voyage, arriva près de lui, le vit et fut pris de pitié. 34 Il s’approcha, banda ses plaies, y versant de l’huile et du vin, puis le chargea sur sa propre monture, le mena à l’hôtellerie et prit soin de lui. 35 Le lendemain, il tira deux deniers et les donna à l’hôtelier, en disant : Prends soin de lui, et ce que tu auras dépensé en plus, je te le rembourserai, moi, à mon retour. 36 Lequel de ces trois, à ton avis, s’est montré le prochain de l’homme tombé aux mains des brigands? » 37 Il dit: « Celui-là qui a exercé la miséricorde envers lui. » Et Jésus lui dit : « Va, et toi aussi, fais de même. »

La question du sens

L’empathie

A quoi cela sert d’accompagner les « déchus » ? A mesurer la température de mon éthique. C’est facile de respecter celui qui a le verbe, celui qui a la lucidité, mais l’amnésique, le mutique, l’inconscient…peut facilement voir sa sacralité violée. La déontologie professionnelle du soignant, son humanisme ne suffisent plus lorsque se pose la question du sens de l’autre dans sa perte, sa petitesse. Il s’agit de signifier la grandeur du petit, la dimension fondamentale de l’être humain. Admettre la souffrance de l’autre. Accompagner suppose ce mouvement intime et intérieur qu’est l’empathie, le fait de se mettre à la place de celui qui perd la mémoire du temps, des lieux, des mots. L’empathie : la capacité de se mettre à la place de l’autre, pour comprendre ce qu’il vit, ressent, comment il se bat. C’est affaire de spiritualité. La maladie est entre le patient et l’entourage. Maison sait aussi par expérience que l’efficacité des soins, c’est la qualité du traitement, multiplié par la qualité de l’environnement (architecture, entourage : soignants, famille, bénévoles).

Le deuil et la sublimation du soin ou de la relation

Il ne s’agit pas de guérir, mais d’accompagner dignement, marcher à côté de ce « perdu planétaire » ; parce que la route du dément ressemble à celle d’une planète inconnue où rien ne veut plus rien dire, sinon l’instant présent, ressenti, la présence émotionnelle. Ce voyage dans un pays étranger exige un travail d’acceptation, d’abnégation, de non rendu, de deuil : une altération de l’image narcissique de l’homme… perte de la réciprocité de la relation… sublimer son deuil, c’est accepter de donner sans retour, sans attente, d’être remercié d’une manière autre que terrestre (cf. pyramide de Maslow). La gratitude d’un bénévole, c’est de pouvoir donner.

Le strokoscope de poche : (signes dereconnaissance)

1. Marcher dans la foule

2. Regard rapide

3. Contact bref

4. Donner recevoir une information

5. Bonjour

6. Poignée de main

7. Regard dur

8. Regard doux

9. Une remarque

10. Engueulade (courte)

11. Sourire

12. Compliment

13. Gifle

14. Frapper,être frappé

15. Se prendre dans les bras

16. Un baiser

17. Une caresse

18. Une bonne conversation

19. Dispute importante

20. Intimité

N’est-ce pas plutôt ceci, le jeûne que je préfère : défaire les chaînes injustes, délier les liens du joug ; renvoyer libres les opprimés, et briser tous les jougs? 7 N’est-ce pas partager ton pain avec l’affamé, héberger chez toi les pauvres sans abri, si tu vois un homme nu, le vêtir, ne pas te dérober devant celui qui est ta propre chair? 8 Alors ta lumière éclatera comme l’aurore, ta blessure se guérira rapidement, ta justice marchera devant toi et la gloire de Yahvé te suivra. 9 Alors tu crieras et Yahvé répondra, tu appelleras, il dira: Me voici ! Si tu bannis de chez toi le joug, le geste menaçant et les paroles méchantes, 10 si tu te prives pour l’affamé et si tu rassasies l’opprimé, ta lumière se lèvera dans les ténèbres, et l’obscurité sera pour toi comme le milieu du jour. 11 Yahvé sans cesse te conduira, il te rassasiera dans les lieux arides, il donnera la vigueur à tes os, et tu seras comme un jardin arrosé, comme une source jaillissante dont les eaux ne tarissent pas. (Isaïe 58)

« Nos âmes souffrent de dénutrition, parce que notre cœur est en désordre, parce que l’amour qui indiquerait le chemin de la justice lui fait défaut. Le secours donné à chaque personne fait partie du combat de l’amour, de la lutte de la foi en vue de l’avènement du Royaume de Dieu. »  card. Joseph Ratzinger

 

Heureux ceux qui respectent mes mains décharnées et mes pieds déformés.

Heureux ceux qui conversent avec moi bien que j’aie désormais quelque peine à bien entendre leurs paroles.

Heureux ceux qui comprennent que mes yeux commencent à s’embrumer et mes idées à s’embrouiller.

Heureux ceux qui, en perdant du temps à bavarder avec moi, gardent le sourire.

Heureux ceux qui jamais ne me font observer :  » c’est la troisième fois que vous me racontez cette histoire ! « .

Heureux ceux qui m’aident à raviver la mémoire des choses du passé.

Heureux ceux qui m’assurent qu’ils m’aiment et que je suis encore bon à quelque chose.

Heureux ceux qui m’aident à vivre l’automne de ma vie…

d’après un tract de Caritas Portugal