C’était il y a une dizaine d’année, je faisais la queue dans une pizzeria près de la place du Capitole à Toulouse. Comme la cliente devant moi lisait avec intérêt une affiche sur le Telethon à venir, j’ai engagé la conversation avec elle dans l’intention de lui faire part de quelques objections éthiques. Elle a coupé net mon élan en disant qu’elle était favorable au Telethon, mais surtout, qu’elle avait eu un fils atteint de myopathie, mort à 12 ans de cette maladie. J’ai mis mes convictions en sourdine pour l’écouter, et j’ai en fait eu la chance de découvrir dans ses propos le coeur de ce à quoi j’adhérais, et dans son expérience, la pratique de ce qui n’était pour moi que théorie. A la question : « Et si tout était à refaire ? », elle a répondu sans hésitation : « Je referai pareil. » Loin de recourir à l’avortement (IMG), à la suppression de son enfant à naître, elle revivrait ces années inoubliables d’amour, de tendresse, d’accompagnement de son enfant malade.
Dans l’amour de cette maman pour son enfant, dans sa préférence pour la vie – fût-ce diminuée par le handicap – et pour l’amour qui peut s’y déployer, se trouve le fond de la position de l’Eglise catholique sur le sujet. Oui, l’Eglise catholique est réticente à l’égard du diagnostic préimplantatoire (DPI) et de la recherche au moyen d’embryons surnuméraires ne faisant plus l’objet de projet parental, deux pratiques soutenues par l’Agence Française de Myopathie (cf. site de l’AFM). Cette réticence est fondée sur la valeur infinie de la vie humaine, que personne ne peut juger indigne d’être vécue, sous aucun critère (aujourd’hui de santé ou d’intelligence, hier de race ou de classe sociale). Oui alors au Telethon, s’il peut favoriser dans notre société un regard positif sur les personnes handicapées ou malades – mais alors, pas seulement de compassion. Non, si l’on passe insidieusement de la recherche et des soins pour éliminer la maladie et ses conséquences, à l’élimination des malades via un tri embryonnaire, ou à l’utilisation d’embryons humains comme matériau de laboratoire, en s’appuyant sur le plus faible des arguments : « la loi l’autorise. »
Quelques sites relevés pour aller plus loin :
– un article du journal « Le Monde » (Jean-Yves Nau, 6/12/06) présentant la polémique.
– une réflexion de fond (Jean-Marie Le Méné, 8/12/06) sur les enjeux de cette polémique.
– le témoignage d’un des organisateurs du Telethon 2005.