Dans la maladie

Je sors de près de 2 années de confrontation avec une dissection aortique d’origine génétique, un problème cardio-vasculaire enfin résolu en octobre 2017 par la pose d’une prothèse aortique par endochirurgie au CHU de Rangueil (Pr. Hervé Rousseau) après quelques complications repérées à la clinique Pasteur (Dr Benjamin Honton) sur des bizarreries dans ma vascularisation cérébrale. Quinze jours après l’épisode aigu en février 2016, une amie infirmière m’avait demandé mes premières impressions sur l’expérience de la maladie :

« Cela m’intéresserait beaucoup de savoir comment tu as vécu de l’intérieur cette « expérience  » de la maladie. Ton regard sur les soignants, sur la fatigue, sur le fait de toucher aux limites de son corps, sur le fait d’être mis au pied du mur face aux limites de son corps. Limites qui ne restent que théoriques tant qu’elles ne sont pas réellement éprouvées dans sa chair. Je me demande souvent comment continuer à croire en Dieu quand la fatigue physique prend le dessus et peut être si importante qu’elle vient obscurcir son propre jugement, (…) quand on est habité par l’angoisse, l’incertitude quant à sa propre intégrité physique et le fait de ne rien pouvoir contrôler en matière de santé. Enfin je me demande souvent comment continuer à avoir la foi devant l’injustice, l’aberration de la maladie parfois de la mort de patient jeune dans mon travail notamment. (…) Je trouve que la maladie n’a aucun sens et qu’elle peut être parfois juste révoltante. Peut-être pourras tu m’aider à dépasser cela pour pouvoir plus vivre d’espérance et davantage porter en retour l’espérance à ceux qui souffrent ? »

 

Pas facile de répondre à tout ce que tu m’as écrit, et qui pourtant résonne avec ma récente expérience de la maladie. Avant d’esquisser une réponse, je précise qu’il est probable que je sois encore dans le déni, à voir comment je me comporte dès qu’il me semble que ça va, après une nuit de bon sommeil, à vouloir reprendre les choses comme avant, et m’apercevoir étonné que vingt pas suffisent à me fatiguer et la montée d’un étage d’escalier à m’épuiser. Je pense cependant avoir compris que le repos m’est vraiment imposé, et les réflexions, lectures, et prières que ces quinze derniers jours ont permises n’ont pas été vaines.

Ce que j’ai est grave – Le Dr Josselyn Soukaloun et les autres cardiologues m’ont bien expliqué en quoi consistait une dissection aortique, et les particularités de la mienne (descendante, commençant juste en dessous de l’artère sous-clavière gauche, et allant jusqu’à l’artère iliaque droite, avec un effet sur la vascularisation du rein gauche) – mais je ne suis pas sûr d’y croire vraiment, malgré dix jours en soins intensifs, où quelques nuits blanches m’ont fait éprouver une part de ce que tu écris : la pensée qui va dans tous les sens, une gêne ou une douleur qui obsède, des pourquois, des questions sur ce que croire en Dieu veut dire, sur mon acceptation ou non de la mort…

Je me suis retrouvé quelquefois dans la position de Ste Thérèse de Lisieux, où dans sa « nuit de la foi », le verbe « croire » ne signifiait psychologiquement pour elle que « vouloir croire », et cela non seulement suffit, mais qu’en ces circonstances – peur, non évidence de ce qui était cru naturellement avant – cela peut être plus purement la foi. Je ne me suis jamais trouvé à me révolter contre Dieu, mais au contraire, à deviner qu’il y avait là l’occasion de le rencontrer plus justement, à constater que je n’avais jamais vraiment accueilli ni le mystère de la Croix du Christ, ni la perspective d’avoir à le vivre moi-même, jusqu’à mourir un jour, et bientôt finalement.

Cette question de la mort s’est posée fortement trois fois : tout au départ, lorsque mon malaise avait les symptômes d’un infarctus – et sur le moment, après la première frayeur qui m’a fait blêmir, j’ai crânement pensé que si c’était l’heure, qu’il en soit ainsi, en redisant au Père ma confiance ; la deuxième fois, à la lecture du livre admirable de Fabrice Hadjadj « Le paradis à la porte », avec son application pratique immédiate à cultiver la joie du présent, ne serait-ce qu’en considérant tout comme un don et non un dû, en commençant par le ménage quotidien fait dans ma chambre – et mes vifs remerciements étonnaient la femme de ménage -, le fade bol de soupe aux légumes – sans sel – de chaque repas, les soins des infirmières, les visites du cardiologue comme celles des aides-soignantes pour les prises de tension… mais aussi à estimer la santé, la vie, la pleine forme comme un don et non comme un dû dont l’absence ou la diminution – jusqu’à la mort – me révolterait. Enfin, la troisième fois, lors de ma dernière nuit à l’hôpital, vendredi vers deux heures du matin, alors que le bandage de contention (phlébite de l’avant-bras suite à perfusion) m’empêchait de dormir, lorsque l’aide-soignante venue l’arranger m’a parlé de son frère de 47 ans atteint d’un cancer incurable, et de la souffrance que cela apportait aux siens, en particulier à ses enfants, je lui ai répondu en chrétien et en prêtre, que la mort peut être effectivement un scandale pour les survivants, mais pas pour le défunt, pour qui elle est le dévoilement de tout, l’accomplissement de toutes ses amours maladroites dans la rencontre avec l’Amour, le retour à Dieu.

La question de la maladie, et du mal physique, du défaut ou de la finitude de la Création est presque insoluble rationnellement. Comment Dieu bon et tout-puissant peut-il créer un monde avec tant d’imperfections (catastrophes naturelles, maladies…) ? Cela n’a pas de sens hors de la foi en un Dieu qui nous crée limités pour que nous ne prétendions pas nous suffire à nous-mêmes, en nous repliant sur nous-mêmes, mais que nous nous ouvrions à l’amour, à l’illimité de son don. Mon séjour présent à l’abbaye de Conques permet d’en discuter avec fr. Pierre-Adrien, un jeune frère prémontré qui a fait un mémoire de maîtrise de théologie sur un sujet lié. En fait, subjectivement, le mal physique me scandalise moins que le mal moral, celui de la souffrance que subissent des êtres humains du fait de la méchanceté ou de l’indifférence de leurs frères. Torture, guerres, esclavage, exploitation, injustice, ou simplement le refus de venir en aide à ceux en détresse – je pense particulièrement aux migrants et réfugiés. Aussi, je me sens extrêmement privilégié d’être à ce point pris en charge médicalement, amicalement, spirituellement, et même financièrement avec la Sécurité sociale. Non pas que je prétende me consoler en pensant à plus malheureux que moi, mais parce que je vois que la maladie et la souffrance tendent à nous centrer sur nous-mêmes, à nous faire trop nous écouter nous-mêmes, alors qu’elles peuvent à l’inverse nous ouvrir à une plus grande compassion pour autrui. Lorsque la douleur devient obsédante ou empêche de dormir, une perfusion de perfalgan ou un dafalgan sont évidemment bienvenus, et j’espère qu’il en sera ainsi dans les plus grandes douleurs. J’espère surtout que subsistera, avec la grâce de Dieu, cette ouverture de cœur à autrui et au Christ souffrant.

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